今天看到聯合報專訪陳長文,他以自己孩子的遭遇為廣大有同樣困境的民眾爭取外傭長期居留。如果沒有這樣的孩子,陳長文的人生非常完美,好學歷、好工作、好太太。但是因為他人生的這項缺憾和痛苦,他投入了社會福利和救助工作,我想其他有類似遭遇的民眾對於有他這樣的人在同一陣線真是遇上荒漠甘泉。上帝送來的禮物太貴重,常人真的也收不起。

聯合報╱記者錢震宇/專訪】
2011.01.03 05:06 am
 
「日復一日,對我來說,每天都是挑戰。」紅十字總會長陳長文的兒子文文,因先天腦部發育不完全,致肢體、神經,視覺都受影響,生活無法自理,必須靠旁人協助,「媽媽與外籍看護成了文文生命中最重要的人」。
談起領有極重度殘障手冊的兒子文文,陳長文語氣中充滿疼愛,卻又有些許惆悵,「文文從出生第一天就會抽搐,廿八年過去了,至今仍會不定時抽搐,得要靠三餐吃藥過日子」,必須有人天天陪文文、照顧文文。

今年六十七歲的陳長文說,孩子的媽太偉大,照顧文文廿八年從無怨言,文文的日常生活作息,全是媽媽一手包辦。

此外,對文文來說,更不可或缺的,就是照顧他九年的菲律賓籍看護普丁。

陳長文說,「普丁」與文文除了睡覺之外,幾乎廿四小時都在一起,對文文一舉一動都非常了解,什麼時候要做什麼,普丁都知道,照顧文文無微不至。

「普丁應該比我這做爸爸的還要重要吧」,陳長文苦笑著說,「我這做爸的大概只有賺錢的分」。

陳長文說,一個無時無刻都在身邊的人,突然離開,且一去不復返,這對一般人都不容易接受,何況是極重度的身障孩子?

陳長文舉例,去年六月,文文的家庭教師因罹癌必須請假開刀,當時文文無法理解,為何老師要開刀?為何要消失?「就像電腦當機一樣,文文的腦袋無法反應,就卡住,從此作息全亂」。

他回憶,文文因為老師沒來,大鬧脾氣,每天不上廁所、不吃藥、也不睡覺,「連續三周不出門,全家亂成一團」,擔心文文抽搐發作,最後全家人抓住文文強迫塞藥,那場景讓他畢生難忘。

到了醫院,醫師叮囑如果文文再不吃藥,可能導致痙攣,嚴重可能致命;陳長文聽了心中一片空白,不知道下一步該怎麼辦,一度要綁住文文灌藥,好在文文慢慢恢復正常。

談起這段經過,陳長文盡是不捨,「這樣的心境及困境,我們已經過了廿八年,一般人是很難體會的」。

「只是一個家庭教師短暫離開,文文就有這麼大起伏,很難想像跟他這麼親密的外傭,今年五月要永遠消失,文文有什麼反應」,陳長文說。

聽到醫師說「像文文這種孩子能長這麼大很不容易」,陳長文沉思許久,一度說不出話來。他說,文文給了他很多啟發,很多挑戰,但他毫無怨言,只有用滿滿的愛與關懷,繼續照顧文文。


這是另一位爸爸的故事 【原文出自聯合新聞網全球書選「爸爸我們去哪裡」前言】

讓-路易.傅尼葉,他是法國知名作家及電視劇編導,向來以幽默的風格迷倒法國讀者。他也經常受邀上媒體談論他的作品,然而,他從來就避言談起他的孩子。

很少有人知道,其實在這光鮮耀眼的成就背後,讓-路易.傅尼葉一直因為擁有兩名重度殘障兒而痛苦不堪。這是他首度公開談論自己的兩名殘障兒。但他說了,他並不想讓讀者為他們父子哭成一片淚海,他只想帶來歡笑,讓大家知道,其實有這樣的遭遇,你還是能夠笑著活下去。

這整本不到三萬字的作品,每一篇或長或短,沒有篇章名,不依時間順序排列,也完全不見一個傷心父親該有的感傷字眼,卻字字精準刻繪出一個為父的掙扎,因為他這個做父親的,的確承受著相當大的折磨。

孩子的母親後來選擇與他們分開。而老大馬修,也在15歲的一場全身脊椎手術後離開了。傅尼葉選擇在70歲出版這部作品,他說道:「過去不提,不是因為怕丟臉、怕被人用異樣眼光看待,而是無法面對說了之後難以承受的痛楚。」儘管現在還活在世上的托馬(44歲)也仍然只會說「爸爸,我們去哪裡?」,甚至這本書的暢銷與否都和他無關,但傅尼葉願意選擇放下,好好談談他的兩個寶貝兒子。

不正常的孩子是上天的禮物…

有的人會這麼說:「早知道在他出生時,我就像掐貓一樣地掐死他。」他們的想像力可真缺乏。我們很清楚他們其實從沒掐死過貓。

當孩子一落地,除非有外觀上的畸形,否則我們並不一定能夠發覺這孩子是否有問題。當我的二個孩子還在襁褓中時,他們就跟其他寶寶幾乎沒什麼二樣,不懂如何獨力進食,也不懂怎麼講話,走路。其他寶寶偶爾會微笑,托馬也是,倒是馬修就不大笑了。

有時候我們沒能立刻察覺出自己的孩子不正常。這就會像是一場意外。

也有人這麼說:「不正常的孩子是上天的禮物。」他們說得認真,可是他們往往沒有不正常的孩子。

當我們收到了這份禮物,心裡面可是很想對上天說:「噢,別那麼多禮……」

他們永遠學不會抽煙

托馬的乾爹是一家銀行的總裁,也是我的一個好朋友。當托馬出生的時候,他送了一套很棒的禮物給托馬,裡頭包含了一只金屬杯、一根銀湯匙和一個銀餐盤。湯匙柄和餐盤上還綴有扇貝浮雕紋飾。

隨著托馬一天天的長大,很快的,任何人都看得出他有缺陷。從此,他再也沒收過乾爹的禮物。

假如托馬是個正常的孩子,接著他應當會收到一隻金色筆尖的豪華鋼筆,而後是網球拍,再來是相機……不過既然他的發展並不在標準範圍內,那麼他就不該得到這些東西。我們也不能怪他的乾爹,畢竟他的表現是人之常情。他這麼告訴自己:「上天沒給他任何好處,那麼我也沒有理由給他好處。」反正,他也不知道能給托馬什麼好處。

現在那個小粥盤是我的煙灰缸。托馬和馬修他們不抽煙,也永遠學不會抽煙,不過,他們會嗑藥。

他們每天靠著吃鎮靜劑來保持鎮靜。

我做為父親的權利

一個有殘障孩子的父親,應該看起來一臉悲慘。他背負著十字架,戴著苦痛的面具。黏上小丑的紅鼻子逗人發笑可是萬萬不行。他沒有了笑的權利。他笑,正好證明他沒水準。當他有二個殘障的孩子,那麼一切都得乘以二。他得看起來雙倍悲哀。

當一個人很倒楣,就該看起來有倒楣樣,還得裝出一副不幸的樣子。這就是做人的藝術。

我就常常不懂得怎麼做人。我們將馬修和托馬安置在療養院裡。我還記得有一天,我邀請院裡的主任進行訪問。我告訴他,我偶爾會擔心馬修和托馬是否正常。

他一點也不覺得好笑。

他是對的,這一點也不好笑。他不懂這是我試著不讓自己在痛苦裡浮沈的唯一方法。

就像大鼻子情聖拿自己的鼻子開玩笑,我也拿自己的孩子開玩笑。這是我做為父親的權利。

殘障孩子逗我們發笑

我以殘障兒童父親的身份,接受電視節目邀請,談論自己和二個殘障的孩子。

我特別強調他們所做的蠢事經常會讓我笑出來,而且我們不能撤銷殘障孩子逗我們發笑的特權。

一個小孩吃巧克力布丁吃得渾身髒兮兮的,我們會覺得可愛,但是,如果換成了殘障的孩子,那我們可就笑不出來。這個殘障的孩子永遠沒法子逗別人笑;沒有人一見他便滿臉笑意;他也不會見到蠢蛋的相互嘲笑。

我看了錄下來的節目。

跟「笑」有關的部分已經修剪掉了。

電視公司的管理部門認為那會使家長感到錯愕。

這可不簡單

托馬試著自己穿衣服。他已經將襯衫穿上,不過他不會扣鈕釦。現在,他正要穿上毛衣。這件毛衣有個洞。他想將頭套進毛衣,這部分就跟身心正常的孩子沒有兩樣。只不過正常的孩子從領口將頭套進,而托馬則是從那個洞。這下可不簡單了。那個洞大概只有五公分大,他就這樣花了很長的時間套。他知道我們正看著他,也知道我們開始笑了起來。他每硬套一次,洞口就大了一些,而他也毫不氣餒地持續著同樣的動作,只要我們一笑,他就更認真了起來。大概經過了十分鐘之久,他成功了。只見他開心地將頭從那個洞伸了出來。

短劇結束。我們真想起立鼓掌。

(本文轉載自新書《爸爸,我們去哪裡?》,讓-路易.傅尼葉著,中文譯本由寶瓶文化事業有限公司出版)

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